Большие деньги для маленьких больных

5 июня 2014 - ★ Олег ★
Большие деньги для маленьких больных

 

Если за окном выше 25 — прорезиненная бандана спасает от перегрева. Температура и влажность воздуха в квартире жизненно важны. У Миши нет потовых желез и лишь два своих зубика. Эктодермальную дисплазию вылечить заболевание нельзя. Можно научиться с ней жить.

Олеся Иванова, руководитель общественной организации помощи пациентам с эктодермальной дисплазией, рассказала: «Началось всё с того, что я узнала о диагнозе и пребывала в шоке. Потому что не знала, куда мне обращаться, куда идти. Как с этим жить. Я начала общаться в Интернете и нашла мам с такими же проблемами».

Олесе в определённом смысле повезло: сыну дали инвалидность по состоянию здоровья. Помощь семья получает: протезирование для ребёнка и пенсия. Однако далеко не все могут на это рассчитывать, говорит женщина. Заболевание редкое, но в официальный список орфанных не входит. А значит, льготы не полагаются. В федеральном перечне Минздрава 24 редких болезни. В мире их больше 8 тысяч.

Галина Коренева, руководитель Новосибирской общественной организации помощи больным муковисцидозом, сообщила: «Число выявленных орфанников будет только расти. Развивается генная инженерия, способы выявления».

Лечить редкие болезни сложно. Требуется от нескольких тысяч до десятков миллионов в год. Чётких правил — кто и на какую помощь от государства может рассчитывать — до сих пор не выработано, утверждают общественники. Нет и целевой региональной программы. Эксперты настаивают: нужно расширить перечень болезней, выработать стандарты лечения и понять, кому выделять деньги в первую очередь. Сейчас большая часть расходов — обязанность субъектов. Однако затраты должен взять на себя федеральный бюджет — считают общественники.

Фёдор Шишлянников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов-больных рассеянным склерозом по СФО, считает: «Федеральный бюджет побольше и побогаче, чем региональные, потому что формируется из других источников. Для того чтобы уравнять в правах регионы, независимо от того, где человек проживает, нам нужна общая федеральная программа финансирования орфанных заболеваний».

Меж тем, сократить бюджетные траты можно. Благодаря диагностике. В России новорождённых обследуют на пять редких и тяжёлых болезней. Это минимум. Будь список шире — возможно, судьбы сотен людей сложились бы иначе. Светлана Сосницкая, заведующая медико-генетической консультации «Центра планирования семьи и репродукции»: «Если ребёнка раньше не выявили, то мы видим — или это со стороны, или это с другого региона. Они уже инвалиды. Наши дети, которых мы ведём — они нормально развиваются».

 

Ещё одна сложность — нехватка образовательных программ для врачей первичного звона. Редкие болезни могут прятаться под маской других недугов. Олеся говорит: некоторые и сейчас живут без официального подтверждения своего диагноза. Для них борьба с болезнью становится делом редкой силы характера.

 

Источник:  Вести.Ru

 

Похожие статьи:

Статьи"Людоедство", как норма поведения…

НовостиВ Зауралье дети-инвалиды остались без лекарств

СтатьиЗакон "Димы Яковлева": продолжение следует

НовостиВ Краснодаре откроют центр для детей-инвалидов

НовостиВ Санкт-Петербурге разработали новый метод лечения детей с травмами позвоночника

Образ жизниРоссияне еле сводят концы с концами

Финансы, бухгалтерияОколо 5 млрд руб направят на техсредства реабилитации инвалидов

НовостиИнвалид, которому екатеринбуржцы собрали 15 тысяч на билет до дома, оказался аферистом

НовостиБиробиджанец порвал деньги инвалида-колясочника

НовостиУ незрячего инвалида украли 760 тысяч в Петербурге

Рейтинг: 0 Голосов: 0 892 просмотра
Комментарии (0)

Нет комментариев. Ваш будет первым!